Diana Markova: Οι ενήλικες με αναπηρία είναι κρατούμενοι στο σπίτι

Πίνακας περιεχομένων:

Diana Markova: Οι ενήλικες με αναπηρία είναι κρατούμενοι στο σπίτι
Diana Markova: Οι ενήλικες με αναπηρία είναι κρατούμενοι στο σπίτι
Anonim

Χιλιάδες γονείς φροντίζουν παιδιά με σοβαρές αναπηρίες. Εάν αυτά τα παιδιά είναι στα σπίτια, θα πέθαιναν νωρίς λόγω έλλειψης φροντίδας, αλλά όταν τα μεγαλώσουν οι γονείς τους, επιβιώνουν και ενηλικιώνονται. Ωστόσο, τότε η δέσμευση του κράτους απέναντί τους τελειώνει και αυτά τα παιδιά παραμένουν αποκλειστικά στους ώμους των γονιών τους.

Μία από τις εκατοντάδες χιλιάδες μητέρες στη χώρα μας ενός ήδη μεγάλου παιδιού με αναπηρία είναι η Νταϊάνα Μάρκοβα - καθηγήτρια φιλοσοφίας στο Τρίτο Φυσικό και Μαθηματικό Λύκειο της Βάρνας. Αυτό για το οποίο αγωνίζονται η Νταϊάνα και οι γονείς της σαν αυτήν, είπε στο MyClinic.

Νταϊάνα, πότε έμαθες για τη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης (CP) της κόρης σου;

- Μέχρι το παιδί ήταν έξι μηνών, ήμασταν οι πιο ευτυχισμένοι γονείς. Η Δωροθέα ήταν ένα πολυαναμενόμενο, πολυαγαπημένο παιδί. Τραυματίστηκε κατά τη διάρκεια του έκτακτου εμβολίου κατά της πολιομυελίτιδας το 1994. Ήταν έξι μηνών όταν έλαβε πέντε εμβόλια - τρεις από την κανονική δόση και δύο από την επείγουσα δόση. Εμφάνισε γενικευμένη μυϊκή υπόταση, αφυδατώθηκε. Κάναμε ό,τι μπορούσαμε για να την επιστρέψουμε μετά από αυτό, αλλά σε ένα χρόνο και δύο μήνες διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση. Διαπίστωσαν ότι υπήρχε κάποια μη αναστρέψιμη βλάβη στον κεντρικό εγκέφαλο.

Σας βοήθησε κάποιος, εξήγησε τι πρέπει να γίνει;

- Ήμουν τυχερός από αυτή την άποψη. Υπήρξαν χρόνια αλλαγών στη νομοθεσία υπό την πίεση των ευρωπαϊκών θεσμών και την επικείμενη ένταξη της Βουλγαρίας στην Ε. Ε. Τότε οι κοινωνικές υπηρεσίες φάνηκε να σταμάτησαν τη σιωπηλή άρνησή τους να αποπροσανατολίσουν τους γονείς και μας ενημέρωσαν αρκετά διεξοδικά για τις δυνατότητες. Δεν βιαζόμουν να μεταβώ στο TELK, αλλά πρακτικά ολόκληρο το σύστημα είναι οργανωμένο με τέτοιο τρόπο που χωρίς TELK στερείτε όλες τις υπηρεσίες.

Κάναμε συνεχώς αποκατάσταση. Παρόλο που η κόρη μου είναι καθυστερημένη απόφοιτος, κάναμε ό,τι μπορούσαμε για να της κάνουμε καλό κινητήρα. Ωστόσο, το ψυχικό ξεκλείδωμα που τόσο περιμέναμε δεν έγινε. Και από μικρή πήγαινε νηπιαγωγείο και σχολείο. Πρώτα ήταν σε εξειδικευμένο νηπιαγωγείο, μετά ένα χρόνο σε βοηθητικό σχολείο. Στη συνέχεια μας παρέπεμψαν σε ένα πρόγραμμα για παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες στο Ειδικό Σχολείο για Παιδιά με Προβλήματα Όρασης στη Βάρνα. Μετακομίσαμε από το Ρούσε στη Βάρνα, παρόλο που τα είχαμε όλα. Και οι φίλοι μας ήταν εκεί, αλλά δεν είχαμε σχολείο για την κόρη μας. Το κάναμε για να μπορέσει να εκπαιδευτεί ατομικά. Το πρόγραμμα για παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες είναι ο ήλιος για παιδιά με πιο βαριά αναπηρία από όλη τη βορειοανατολική Βουλγαρία.

Τι συμβαίνει στη Δωροθέα μετά την ενηλικίωση;

- Η Δωροθέα ήταν σε αυτό το σχολείο μέχρι τον περασμένο Ιούνιο. Το άφησαν ως συμβιβασμό για άλλη μια χρονιά, γιατί εκεί ασχολούνται με την έννοια της νοητικής ηλικίας. Έκλεισε όμως τα 20 και δεν είχε καμία ευκαιρία να συνεχίσει στο σχολείο. Τώρα αναζητούμε κοινωνικές υπηρεσίες για να συνεχίσουμε ό,τι έχει επενδυθεί μέχρι τώρα σε αυτό - το έργο τόσων ειδικών. Έχει τη δική της, αν και διαφορετική εξέλιξη, αλλά αν δεν βρίσκεται σε διεγερτικό περιβάλλον, όλα θα πάνε στο διάολο. Αυτό είναι το λυπηρό. Οι παιδικοί σταθμοί δεν είναι φτιαγμένοι για γονείς, όπως κάποιοι υπονοούν κακόβουλα, a

είναι ζωτικής σημασίας για τα ενήλικα παιδιά μας

Για τα παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες, εξακολουθούν να υπάρχουν ορισμένες υπηρεσίες - εκπαιδευτικές και κοινωνικές, και η απομόνωσή τους δεν είναι τόσο δραστική. Όμως ο πραγματικός εφιάλτης έρχεται όταν το παιδί ενηλικιωθεί. Τα υπάρχοντα κέντρα ημερήσιας φροντίδας σε μεγάλες πόλεις όπως η Βάρνα έχουν εδώ και καιρό γεμίσει πλήρως. Συνεργάζονται μόνο με άτομα με ήπια νοητική υστέρηση. Οι συνθήκες εκεί και η περίθαλψη δεν επαρκούν για τα βαρύτερα άτομα με αναπηρία. Δεν είναι μόνο ότι οι χώροι δεν είναι προσβάσιμοι σε αναπηρικά αμαξίδια. Τα πράγματα δεν μπορούν να λυθούν μόνο με την τοποθέτηση μιας ράμπας. Στη Βουλγαρία, αρχικά, δεν υπάρχει κατανόηση του προβλήματος, δεν υπάρχει επιθυμία να αρθούν τα αρχιτεκτονικά εμπόδια που εμποδίζουν τα άτομα με αναπηρία να απολαμβάνουν τα δικαιώματά τους. Κανείς δεν σκέφτεται την καλύτερη ποιότητα ζωής αυτών των ανθρώπων.

Ποιο είναι το πρόβλημα με τους προσωπικούς βοηθούς;

- Το Εθνικό Πρόγραμμα Προσωπικού Βοηθού έχει πολύ υψηλές περιοριστικές απαιτήσεις εισόδου. Στην πράξη, άνθρωποι σαν εμένα που πηγαίνουν στη δουλειά δεν μπορούν να μπουν στο πρόγραμμα. Στην ταινία «Όμηρος των παιδιών τους», μια από τις οικογένειες έχει ένα φορτηγό με το οποίο ο σύζυγος κερδίζει τα προς το ζην. Αυτή η οικογένεια δεν μπορεί να μπει στην υπηρεσία επειδή δεν πληροί την προϋπόθεση των 65 BGN ανά μήνα ανά μέλος του νοικοκυριού. Ακόμη και αυτές οι μικρές κοινωνικές παροχές - 10-20 BGN το καθένα για υπηρεσίες μεταφοράς, για κοινωνικοποίηση και ένταξη παιδιών, θεωρούνται εισόδημα και αν τις λάβετε, έχετε ήδη ξεπεράσει το όριο και δεν μπορείτε να συμμετάσχετε σε πρόγραμμα προσωπικής βοηθού.

Πώς τα πάτε μέχρι τώρα;

- Η συμβίωση με ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση σημαίνει μια σούπερ οργάνωση στον ευρύ οικογενειακό κύκλο. Επειδή εργάζομαι ως δασκάλα, η μητέρα μου με βοηθά τις ώρες του σχολείου. Το καλοκαίρι - η πεθερά μου. Μπλέκει και ο γιος μου που είναι 16 χρονών. Αυτό είναι το πιο οδυνηρό θέμα για μένα, το οποίο αγνοείται παντελώς από τους θεσμούς: τι γίνεται με τα υγιή παιδιά μας; Ο γιος μου δεν πρέπει να γίνει τρίτος γονιός, αλλά στην πράξη αυτό συμβαίνει. Το κράτος δεν κάνει τίποτα για να παρέχει καθημερινές υπηρεσίες και ο γιος μου δεν θα κληρονομήσει το πρόβλημά μας. Όταν ενηλικιωθούν, οι νέοι με αναπηρία αρχίζουν να λαμβάνουν σύνταξη αναπηρίας. Πιο σοβαρές περιπτώσεις όπως η κόρη μου

λάβετε 80 BGN ανά σύντροφο

Ρωτάω σε ποιον να δώσω αυτά τα 80 BGN για να συνοδεύσει το παιδί;! Έτσι, μεταφέρουν πλήρως την ευθύνη στην οικογένεια. Ως γονείς, εκπληρώνουμε τα καθήκοντά μας, αλλά δεν υπάρχει συνεργασία από την άλλη πλευρά.

Τι γίνεται αν είσαι μόνος γονέας;

- Είναι ακόμη πιο τρομακτικό καθώς μειώνεται η ικανότητα αντιμετώπισης. Ξέρω μια μητέρα που για να πάει στη δουλειά αφήνει το παιδί της για 11 ώρες μόνο με τον γερμανικό ποιμενικό της.

Αυτά είναι τρομερά πράγματα. Αλλά δεν θέλω να τρομάξω τον κόσμο. Απλώς μιλάω από τη θέση ενός γονέα που έχει ένα παιδί με αναπηρία και ασχολείται με αυτά τα θέματα σε καθημερινή βάση.

Στην Ουαλία, εκτός από κέντρα ημερήσιας φροντίδας, έχουν επίσης χώρους για προσωρινή διαμονή που η οικογένεια μπορεί να χρησιμοποιήσει όπως έχει προγραμματιστεί κατά τη διάρκεια του έτους. Για παράδειγμα, να μπορεί να αφήσει το παιδί για δύο εβδομάδες. Αυτό γίνεται και σε κρίση στην οικογένεια, όταν κάποιος μπαίνει στο νοσοκομείο. Υπάρχει λοιπόν εναλλακτική, γιατί η φροντίδα ενός ατόμου με αναπηρία είναι συνεχής, 24 ώρες το 24ωρο. Αυτό δεν είναι μόνο καταθλιπτικό και κουραστικό, αλλά επίσης σας περιορίζει σοβαρά σε ό,τι κάνετε.

Έχεις πραγματικά ένα διάλειμμα στη ζωή σου;

- Ναι, παλεύω για αυτό. Ταυτόχρονα όμως απολαμβάνω όλες τις ώρες που περνάω με την κόρη μου. Δεν νομίζω ότι με τιμωρούν. Οι περισσότεροι γονείς το κάνουν. Είμαστε κανονικοί άνθρωποι που έχουμε κάνει συνειδητή επιλογή να φροντίσουμε τα παιδιά μας. Δεν καταλαβαίνω γιατί το κράτος δεν θέλει να μας κάνει το χέρι. Γράφεται στα κοινωνικά δίκτυα ότι οι ανάδοχοι γονείς λαμβάνουν έως και 700 BGN το μήνα. Νέοι σαν τους δικούς μας που έχουν ενηλικιωθεί παίρνουν σύνταξη 238 λέβα. Η διαφορά είναι πραγματικά μεγάλη. Και ο γονιός δεν λαμβάνει τίποτα, αν και σε πολλές περιπτώσεις δεν μπορεί να εργαστεί και δεν λαμβάνει κοινωνική ασφάλιση. Δεν νομίζω ότι πρέπει να είμαστε αντίθετοι με τους ανάδοχους γονείς, γιατί η απομάκρυνση των παιδιών από τα ιδρύματα είναι ένα τρομερά σημαντικό ζήτημα.

Τι παλεύετε τώρα;

- Τώρα επικεντρωνόμαστε στην άσκηση πολιτικής πίεσης για την εύρεση νέων κοινωνικών υπηρεσιών κατάλληλων για άτομα με πολλαπλές αναπηρίες. Δεν μιλάμε μόνο για ένα ημερήσιο κέντρο, γιατί θα φιλοξενεί είκοσι άτομα. Ο αριθμός αυτών που έχουν ανάγκη είναι πολύ μεγαλύτερος. Σε μια πόλη όπως η Βάρνα, θα πρέπει να υπάρχουν κοινωνικές υπηρεσίες με διαφορετικό προφίλ και όχι πολύ μεγάλη χωρητικότητα.

Τώρα κλείνουν πολλά από τα σπίτια ιατροκοινωνικής φροντίδας. Και εκεί η βάση είναι πλήρως προσαρμοσμένη, πολύ καλά συντηρημένη και αυτά τα κτίρια μπορούν εύκολα να προσαρμοστούν για κέντρα ημερήσιας φροντίδας για άτομα με πιο βαριά αναπηρία.

Συνιστάται: