Η ανθεκτική επιληψία είναι ένα δράμα για περισσότερους από 10.000 Βούλγαρους

Πίνακας περιεχομένων:

Η ανθεκτική επιληψία είναι ένα δράμα για περισσότερους από 10.000 Βούλγαρους
Η ανθεκτική επιληψία είναι ένα δράμα για περισσότερους από 10.000 Βούλγαρους
Anonim

Γιατροί, ασθενείς και γονείς παιδιών με επιληψία παρουσίασαν σε στρογγυλή τράπεζα - συζήτηση την κατάσταση με την έλλειψη χρηματοδότησης για τη θεραπεία μιας ανθεκτικής μορφής επιληψίας, την απουσία επαρκών κοινωνικών υπηρεσιών, κέντρα ημερήσιας φροντίδας, πολιτικές με στόχο την υποστήριξη οικογενειών που φροντίζουν παιδιά και άτομα με επιληψία, την πρόσβαση στην εκπαίδευση και την απασχόληση.

«Η Βουλγαρία δεν έχει σαφή και συνεπή πολιτική στη διάγνωση και θεραπεία παιδιών και ενηλίκων με ανθεκτική επιληψία, κοινωνική πολιτική, πολιτική στην εκπαίδευση και την απασχόληση. Σύμφωνα με κατά προσέγγιση δεδομένα, αυτή τη στιγμή έχουμε περίπου 10.000 ασθενείς με αυτή τη διάγνωση», δήλωσε η Βέσκα Σαμπέβα, πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Επιληψία.

«Ανεξάρτητα από το γεγονός ότι τα περισσότερα από τα γνωστά και χρησιμοποιημένα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στον κόσμο για την επιληψία είναι καταχωρημένα στη χώρα μας, γιατροί και ασθενείς αντιμετωπίζουν ένα παράδοξο - τα τελευταία χρόνια, κλασικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται ευρέως εδώ και δεκαετίες και είναι φθηνά έχουν εξαφανιστεί. Η Βουλγαρία εξακολουθεί να είναι η μόνη χώρα στην Ευρώπη όπου η κετογονική δίαιτα για την επιληψία δεν έχει εισαχθεί και δεν εφαρμόζεται οργανωμένα - μια δοκιμασμένη και δοκιμασμένη δίαιτα γνωστή σε γενιές γιατρών.

Δεν μπορούμε να ξεπεράσουμε άλλο ένα παράδοξο - ούτε μια ιατρική συσκευή δεν πληρώνεται για χειρουργική επέμβαση επιληψίας για άτομα άνω των 18 ετών», δήλωσε η καθ. Δρ. Veneta Bozhinova από το νοσοκομείο «St. Naum», εθνικός σύμβουλος παιδονευρολογίας, επικεφαλής της Κλινικής Νευρικών Παθήσεων στα Παιδιά.

Έχετε «συνδεδεμένο» με την επιληψία εδώ και πολύ καιρό. Υπήρξε μεταβολή της νοσηρότητας στη χώρα μας τα τελευταία χρόνια;

- Σωστά, σχετίζομαι με τις επιληψίες που ξεκινούν από την ηλικία των 4-5 ετών, συνεχίζονται στην παιδική και την εφηβική ηλικία και τελικά αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν. Έτσι, πάντα ένιωθα ότι η σωστή διάγνωση είναι απαραίτητη. Σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες, η συχνότητα εμφάνισης είναι από 1 έως 5%, αυτά είναι τα πρόσφατα ανακαλυφθέντα κρούσματα - 70 ανά 100.000 άτομα. Είναι αμετάβλητο το γεγονός ότι η ασθένεια είναι πιο συχνή στα παιδιά - η κορύφωση της επίπτωσης είναι στην πρώιμη παιδική ηλικία. Η επόμενη μέγιστη συχνότητα είναι περίπου τα 20 έτη, ακολουθούμενη από την όψιμη ηλικία - άνω των 60 ετών. Μέχρι την ηλικία 1 ετών, η επίπτωση είναι περίπου 150 ανά 100.000, αλλά μέχρι την ηλικία των 16, εμφανίζεται το 60% όλων των επιληψιών.

Και, παρόλο που τώρα δίνουμε έμφαση στις ανθεκτικές επιληψίες, πρέπει να γνωρίζουμε ότι υπάρχουν επιληψίες που δημιουργούν εξίσου μια κατάσταση κρίσης για τις οικογένειες που έχουν ένα τέτοιο παιδί, με τη διάγνωση και την τακτική θεραπεία του.

Με ποιες καταστάσεις συνδέεται συνήθως η ασθένεια;

- Η επιληψία είναι μια δυσπλασία του εγκεφάλου, που συχνά συνδυάζεται με κινητικά ελλείμματα, εγκεφαλική παράλυση. Πολύ συχνά έχουν ψυχική ανεπάρκεια, καθώς και ψυχοπαθολογία, η οποία βαθαίνει με την πάροδο του χρόνου. Δεν είναι τυχαίο ότι στο μακρινό παρελθόν υπήρχε η έννοια της «επιληπτικής αλλαγής προσωπικότητας», η οποία εξακολουθεί να υπάρχει στην ψυχιατρική ονοματολογία.

Η ποιότητα ζωής αυτών των ασθενών μειώνεται σημαντικά,

ανήσυχοι, έχουν κατάθλιψη. Σε αυτές τις συνθήκες πέφτουν και οι γονείς, όσοι φροντίζουν τους επιληπτικούς. Ως εκ τούτου, ολόκληρη η κοινωνία μας πρέπει να δεσμευτεί για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.

Πόσα παιδιά στη χώρα μας πάσχουν από επιληψία;

- Δεν υπάρχουν ακριβή δεδομένα γιατί πιθανότατα ένα μέρος τους δεν έχει διαγνωστεί. Ο συνολικός αριθμός των ασθενών με επιληψία που χρησιμοποιούν φάρμακα από το Ταμείο Υγείας είναι περίπου 23.000. Κάτι που σημαίνει ότι ανάμεσά τους υπάρχει ένα σημαντικό ποσοστό παιδιών. Πρόκειται για ασθενείς που έχουν προβλήματα και λαμβάνουν αντιληπτική αγωγή. Επειδή, άλλωστε, η επιληψία δεν διαρκεί μια ζωή, υπάρχουν σύνδρομα, ειδικά στα παιδιά, στα οποία η θεραπεία γίνεται για αρκετά χρόνια και μετά διακόπτεται. Και δεν έχουν επιληπτικές κρίσεις αργότερα στη ζωή τους.

Σίγουρα για τους γονείς, η πρώτη τέτοια κρίση είναι εξαιρετικά αγχωτική. Τι τους συμβουλεύετε να κάνουν τέτοια ώρα;

- Σε μια τέτοια στιγμή, είναι απαραίτητο να παρατηρήσετε τι ακριβώς συμβαίνει, να δείτε αν το σαγόνι είναι σφιχτό και, αν είναι δυνατόν, να ανοίξετε το στόμα. Για να δείτε αν οι αεραγωγοί είναι ανοιχτοί - αυτό είναι πολύ σημαντικό. Συνήθως ακόμη και

μείζονες κρίσεις τελειώνουν μέσα σε ένα λεπτό ή δύο

Αλλά αν συνεχιστεί αυτό, καλείται "Επείγουσα κατάσταση". Θα πρέπει να χορηγηθεί διαζεπάμη και να ληφθούν ιατρικά μέτρα και περαιτέρω διερεύνηση ανάλογα. Είναι περίπου η πρώτη φορά. Εάν διαγνωστεί επιληψία, πρέπει ήδη να ξεκινήσει θεραπεία, η οποία είναι κατάλληλη για τον τύπο της επιληψίας και τον τύπο των επιληπτικών κρίσεων. Κάτι που μειώνει σημαντικά τον κίνδυνο επανάληψης τους. Υπάρχουν τα λεγόμενα καλοήθεις επιληψίες στις οποίες οι επιληπτικές κρίσεις ελέγχονται εύκολα με την κατάλληλη αντιεπιληπτική θεραπεία και είναι ευνοϊκές για τη μελλοντική πρόγνωση για το εάν θα υπάρχουν ή όχι.

Ποιο είναι το ποσοστό των ανθεκτικών ασθενών;

- Περίπου το 30% των ασθενών με επιληψία είναι ανθεκτικοί στην ιατρική θεραπεία και πρέπει να αξιολογηθούν για χειρουργικές θεραπευτικές επιλογές. Η ανθεκτική επιληψία στη Βουλγαρία είναι μια τραγωδία για περισσότερους από 10.000 ανθρώπους. Η επιληψία επηρεάζει το 1% του πληθυσμού της Γης, περίπου 50 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, και για τη Βουλγαρία - πάνω από 70 χιλιάδες. Σε ένα χρόνο, 40 άτομα αρρωσταίνουν ανά 100.000 πληθυσμού.

Οι γονείς παραπονιούνται ότι πρέπει να περιμένουν μήνες για άδεια από το Ταμείο Ασφάλισης Υγείας για εξέταση πυρηνικού μαγνητικού συντονισμού. Είναι δυνατόν να αλλάξει αυτό;

- Ο πυρηνικός μαγνητικός συντονισμός πρέπει να συμπεριληφθεί ως διαγνωστικό εργαλείο, επειδή αυτή η απεικονιστική μελέτη μας δίνει ακριβείς πληροφορίες σχετικά με τη φύση των διαταραχών στον εγκέφαλο και βοηθά στον ακριβή προσδιορισμό του τύπου της επιληψίας. Η πρόσβαση σε παιδιά που έχουν ανάγκη θα πρέπει να επιταχυνθεί και να διευκολυνθεί. Στην παρούσα κατάσταση περιμένουν τουλάχιστον 2 μήνες μέχρι να λάβουν έγκριση από το Ασφαλιστικό Ταμείο Υγείας. Σε αυτό το διάστημα, η κατάσταση πολλών από αυτούς άλλαξε καταστροφικά, και όχι προς το καλύτερο. Θα πρέπει επίσης να αυξηθεί ο αριθμός των επακόλουθων εξετάσεων από ειδικό, γιατί οι τέσσερις τρέχουσες εξετάσεις είναι απολύτως ανεπαρκείς. Τα παιδιά αναπτύσσονται γρήγορα, χωρίς αρκετές εξετάσεις μπορεί να χάσουμε την κατάσταση, δηλ. η θεραπεία τους, εκτός ελέγχου.

Συνιστάται: